"מותה הטרגי של בר בלפר בגיל צעיר כל כך הוא תזכורת כואבת לכך שאפילפסיה, שלעיתים נתפסת בציבור כמחלה המתבטאת בהתקפים בלבד, עלולה במקרים נדירים גם לסכן חיים", אומר ד"ר משה הרשקוביץ מבית החולים רמב"ם, נציג הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה והאיגוד הנוירולוגי בישראל.
בלפר, שהתפרסמה לראשונה בתפקיד הראשי בסרט "מישהו לרוץ איתו", הלכה לעולמה בגיל 37 בלילה שבין שבת לראשון בעקבות התקף אפילפטי שעברה.
התקפים פרכוסיים רבים מסתיימים מעצמם בתוך דקות. כשהתקף בכל זאת מסכן חיים, הסכנה יכולה לנבוע מפרכוס שאינו נפסק, מפגיעה בזמן ההתקף, כמו טביעה או חבלת ראש, או ממוות פתאומי בלתי צפוי באפילפסיה. אלה מצבים שונים, וחשוב להבחין ביניהם.
מקרה מוות נוסף שעלה לכותרות אירע רק לפני כשנתיים, כשעומר דץ, בנם של אורנה ומשה דץ, נפטר כתוצאה מהתקף דומה לזה שעברה בלפר.
לא כל התקף נראה כמו פרכוס
התקף אפילפטי הוא אירוע זמני של פעילות חשמלית חריגה במוח. בהתקף טוני־קלוני האדם עלול לאבד הכרה, גופו מתקשה ובהמשך מופיעות תנועות קצביות של הידיים והרגליים. התקפים אחרים יכולים להתבטא בבהייה, בחוסר תגובה או בתנועות חוזרות כמו לעיסה, בלי נפילה ובלי פרכוס בכל הגוף. גם התקף ראשון אינו בהכרח אבחנה של אפילפסיה.
אחרי שהתנועות נפסקות, האדם עשוי להיות מבולבל או ישנוני. זה יכול להיות חלק מההתאוששות, ולכן חשוב להישאר לידו, לבדוק שהוא נושם כרגיל ולשים לב אם הוא מתאושש בהדרגה. אם הוא מתקשה לנשום או לא מתעורר, מזעיקים עזרה.
חמש דקות הן סף לפעולה
פרכוס שנמשך חמש דקות, או פרכוס נוסף שמתחיל לפני שהאדם חזר להכרה, מעלים חשד לסטטוס אפילפטיקוס. זהו מצב חירום שעלול לדרוש תרופות לעצירת ההתקף ותמיכה בנשימה. לכן אחת הפעולות החשובות ביותר היא למדוד זמן מרגע שמבחינים בפרכוס: בתוך הלחץ קל לאבד תחושה של כמה זמן עבר.
אין צורך לחכות חמש דקות אם זה התקף ראשון, אם הוא התרחש במים, אם נגרמה פציעה קשה או אם האדם אינו נושם כרגיל לאחר שהפרכוס נפסק. במצבים האלה מתקשרים מיד למד"א ב־101. גם התקף קצר עלול להיות מסוכן אם האדם מאבד הכרה באמבטיה, נופל במדרגות או נחבל בראש.
מהו מוות פתאומי בלתי צפוי באפילפסיה?
SUDEP הוא מוות פתאומי ובלתי צפוי אצל אדם עם אפילפסיה, שלא נמצא לו הסבר אחר לאחר בירור. הוא נבדל ממוות שנגרם מטביעה, מחבלה או מהתקף ממושך מתועד. בחלק מהמקרים הוא מתרחש לאחר התקף, לעיתים במהלך השינה. המנגנון אינו מובן במלואו: הפרעה בנשימה אחרי התקף עשויה למלא תפקיד, ובחלק מהמקרים עשויים להיות מעורבים גם שינויים בתפקוד הלב.
לדברי ד"ר הרשקוביץ, מדובר בערך במקרה אחד בשנה לכל 1,000 מבוגרים עם אפילפסיה. זהו ממוצע שנתי, ולא הסיכוי למוות בכל התקף. "הסיכון גבוה במיוחד בקרב מטופלים הסובלים מהתקפים טוניים-קלוניים כלליים שאינם מאוזנים", הוא אומר, ומדגיש: "אין בידינו מידע רפואי המאפשר לקבוע מה היה מנגנון המוות במקרה הנוכחי". גם במקרה של עומר דץ אין אפשרות לקבוע שמותו סווג כ־SUDEP.
מה עושים כשמישהו מפרכס לידכם?
1. מודדים זמן ונשארים לידו. מרחיקים חפצים חדים או קשים ומניחים משהו רך מתחת לראש. אין צורך להזיז את האדם אלא אם הוא נמצא בסכנה מיידית.
2. לא עוצרים את התנועות בכוח ולא מכניסים דבר לפה. אדם אינו יכול לבלוע את הלשון. כפית, אצבעות או חפץ אחר עלולים לפצוע. אל תתנו מים או אוכל עד שהוא ערני לגמרי.
3. משכיבים בעדינות על הצד כשאפשר לעשות זאת בבטחה. אם אי אפשר בזמן הפרכוס, עושים זאת כשהתנועות נפסקות. בודקים אם האדם נושם כרגיל ונשארים לידו עד שיתאושש.
4. מתקשרים ל־101 אם הפרכוס מגיע לחמש דקות, אם מתחיל התקף נוסף ללא התאוששות, אם זה התקף ראשון, אם ההתקף קרה במים, אם נגרמה פציעה קשה או אם האדם מתקשה לנשום או אינו מתעורר. אם הוא אינו נושם כרגיל לאחר שהפרכוס נפסק, פועלים מיד לפי הנחיות המוקד, לרבות התחלת החייאה לפי הצורך.
"אין להשלים עם התקפים חוזרים"
"חשוב שהציבור יידע כי ברוב המקרים ניתן לחיות חיים מלאים ופעילים עם אפילפסיה", אומר הרשקוביץ. לדבריו, הקפדה על הטיפול התרופתי, מעקב אצל נוירולוג מומחה לאפילפסיה ושיפור השליטה בהתקפים הם צעדים מרכזיים להפחתת הסיכון.
אם ההתקפים נמשכים, חשוב לעדכן את הנוירולוג גם על אירועים בלילה ועל התקפים שלא הסתיימו בפציעה או בפנייה למיון. אם תופעות לוואי או קשיי שגרה גורמים לדילוג על מנות, כדאי להעלות זאת בפגישה כדי להתאים את הטיפול, בלי להפסיק תרופה או לשנות מינון באופן עצמאי. במקרים של התקפים ממושכים או חוזרים, אפשר להכין עם הצוות המטפל תוכנית פעולה שבני הבית מכירים, כולל מתי להזעיק עזרה וכיצד להשתמש בתרופת חירום, אם נרשמה.
"המסר החשוב ביותר הוא שאין להשלים עם התקפים חוזרים", אומר הרשקוביץ. "גם כאשר הטיפול התרופתי הראשוני אינו מצליח, קיימות אפשרויות טיפול נוספות, וחשוב לפנות להערכה במרכז המתמחה באפילפסיה".
יותר מ־90 אלף איש עם אפילפסיה, וכ־15 מומחים בכל המדינה
אלא שלא תמיד קל להגיע למומחה כזה. לדברי פרופ' יואב צ'פמן, יו"ר האיגוד הנוירולוגי בישראל, יותר מ־90 אלף אנשים חיים עם אפילפסיה בארץ, ומולם עומדים כ־15 אפילפטולוגים, נוירולוגים בעלי תת־התמחות באפילפסיה. לדבריו, בפחות ממחצית מבתי החולים פועלת מרפאת אפילפסיה, בין היתר בשל המחסור ברופאים.
צ'פמן רואה במחסור חלק מבעיה רחבה יותר בתחומי הנוירולוגיה, ובהם שבץ, דמנציה, פרקינסון, מיגרנה, טרשת נפוצה ומחלות עצב־שריר. הוא קורא למשרד הבריאות להקצות תקציבים שיסייעו למשוך רופאים צעירים למקצוע. בתחום האפילפסיה, האיגוד מציע להקים יחידות ייעודיות בתוך המחלקות הנוירולוגיות בבתי החולים, בדומה ליחידות השבץ. עבור מי שממשיכים לחוות התקפים למרות הטיפול, השאלה היא אם יוכלו להגיע בזמן להערכה נוספת ולבחון אפשרויות טיפול אחרות.